陶斯亮：启明星 夜空中最亮的星

爱尔公益基金会自2017年启动了“爱尔向日葵计划——脑瘫儿童救助工程”，三年来为2000多个孩子做了筛查，为近700人次的脑瘫患儿提供了手术和康复治疗。一方面，我们欣慰手术令患儿的症状得到缓解，只要康复跟的上，他们有希望回归社会。另一方面，我们又痛心患儿实在太多，面对严格的手术适应症，我们更多的时候不得不眼睁睁地看着他们那沧然返回的背影。

爱尔向日葵计划（西藏）受资助的患儿

在项目开展的过程中，爱尔做的最多的事其实是教育社会，脑瘫不是“脑残”，相反，我们发现了不少极具天赋的脑瘫患者，如武汉的男孩丁丁，不仅考上了北京大学，毕业后又去了哈佛读博士。像这样的奇迹，我们还见证了很多：兰州的谢廷延，自学高中，考大学数学满分，在兰大旁听，显示超群的数学才华，拿到兰大的硕士，现在正在读博；长春脑瘫孩子徐永琛，高考598分；成都彭超更拿到603分的高分。今年高考，安徽芜湖19岁的姚俊鹏考了623分！还有那个名贯大江南北的农民诗人余秀华。那句”穿过半个中国去睡你”的惊世骇俗的诗句颇受争议，却也显示了她诗人的天赋，而她也是一名脑瘫患者。

这些脑瘫孩子，将来都会成为国家的栋梁之材。这也给了我们从事脑瘫救助的爱心人士莫大的鼓励，让我们感到我们所从事的事业不仅是崇高的，而且是有价值的。

有了脑瘫救助的成功经验，体验到了脑瘫儿回归社会的良好效果，爱尔基金会又开始关注到另一个特殊的群体——孤独症患儿。2019年爱尔与中国市长协会女市长分会共同启动了“爱尔启明星工程——孤独症儿童关爱行动”公益项目，立足于打造集筛查诊断、康复治疗、融合教育的“三维一体”创新性康复救助模式，为孤独症群体“早筛查、早诊断、早康复、早融合”奠定基础。

如果说脑瘫儿的救助是块硬骨头，那么孤独症的救助就是一根铁棒槌。与脑瘫儿多在偏远落后地区、多为农村娃、多是贫困家庭不同，孤独症儿童多在城市，多为知识分子或者富裕家庭。随着国家医疗卫生事业的进步脑瘫儿在逐渐减少，而孤独症儿童却逐年增加。为什么会这样？没人说的清，直到现在发病机理还没有找到。

孤独症儿童无论总人数还是发病率都比脑瘫高。近年来，孤独症的患病率有逐年上升趋势，如美国在 2004 年发病率为1/166，2020 年最新美国疾病预防控制中心报道已经上升到 1/54。目前，我国尚缺少大规模流行病学调查研究，较为公认的我国的孤独症患病率约为 0.7%~1%，有报道我国估算孤独症儿童有 300 万以上。

摘下天上这些星星的孩子，把他们还给父母，亲人，社会，就是我们这个项目的初衷。

20年前，我第一次接触了这群特殊的孩子。那是2001年7月的一天，我去参观了星星雨孤独症儿童教育中心。这个中心的负责人叫田慧萍，本是四川外语学院的教师，年轻漂亮，精明强干，她德文英文都很好，曾在柏林给市长班当过翻译。本是前途无量，但是她儿子在三岁时被发现了得了孤独症后，一切都改变了。因当时中国还没有儿童孤独症的治疗机构，她就自学，并成为这方面的专家。她创办“星星雨”，既为自己的儿子，也为全天下的不幸患儿。她放弃了以前的专业，选择了这项艰难的事业，丈夫也因此与她离了婚。

我们在“星星雨”看到的孩子与弱智和脑瘫儿童很不相同，几乎个个看上去漂亮机灵，但他们的心是封闭的，绝不与外界沟通，甚至连眼睛都从不与人对视。父母无论如何关爱他们，都不可能得到回报，所以台湾人称他们是“星星的孩子”，高高挂在遥远的星空中，对人间的一切都漠然如冰。一旦生了这样的孩子，父母特别是母亲，就得终身痛苦。她们甚至连崩溃的念想都不敢有，因为孩子每时每刻都离不开他们的照料。

我看这个中心上课，实际上是在培训家长（几乎都是母亲）。每个孩子身后都有家长扶持着，一个简单的动作要重复上百遍，每次都是妈妈手把手的教，我看了很感动，母爱确实太伟大了！田惠萍说，对“星星雨”的妈妈们来说，是永无胜利可言，坚持就是一切。

我还于2018年11月和2019年11月两次去天津，参观天津宜童自闭症研究服务中心。虽然叫儿童孤独症，它也确实是一个至今无法解码的病，但它的特殊点在于至今没有任何医疗手段可以医治，是唯一一个不能在医院治疗的病，“教育+康复”是目前唯一手段。机构负责人张原平原是搞心理学的，他认为孩子最好出路就是融合教育。

他先让孩子在中心进行康复训练，一对一的训练，无论教员、孩子还是家长，都必须付出极大的耐心。康复合格后就送孩子进入正常幼儿园，再跟班上小学，中学，直至进入社会。

我参观的天津的融合教育基地设在天津市河西区第八幼儿园。幼儿园每个班里都有2-3个孤独症孩子，他们与正常孩子一起学习，一起玩耍，老师则一视同仁的对待。唯一不同的就是服务中心会派出一两个老师，悄悄的在教室里跟班，如果一旦孩子出现不正常的状况，他们会立马出手解决，在国外，他们被称为“影子老师”。

陶会长在河西八幼融合教育基地

幼儿园园长和张主任让我辨认哪一个是孤独症孩子？我猜了几次，没有一次猜对，因为那些星星的孩子现在脸上已经挂上温暖的阳光了。我心里又欣慰又感动。

然而据我所知，像河西区第八幼儿园这样开明的院长是个例外，大多数的幼儿园都不愿意接受孤独症的儿童，一是院方怕融合不了这样的孩子，另外就是家长反对，他们担心孤独症孩子会影响到自已孩子的正常学习。所以张原平的融合教育是一条艰难的路。

我一直认为弱势群体一定要有强势的领导。甘肃省残联华理事长是残联系统中出了名的强势人物。他另辟蹊径，想出了一个绝招。甘肃省残联大厦宏伟气派，他在大厦里建了一个幼儿园，硬件软件都过硬，最关键的是免费，于是周围小区的孩子纷纷来入园，志愿与孤独症孩子同学习，同游戏，成为好朋友，而且让正常的孩子从小就培养助人为乐的精神，这种融合就非常自然。

尽管我举了以上例子让人欣喜，但实际上我国专业资源严重匮乏，来自中国残疾人联合会官网的调研数据表明：国内孤独症老师在岗人员仅2.1万，孤独症老师与孤独症儿童的比例为1:143，且三分之一的孤独症老师所学专业与特殊教育无直接关系。因此，只有1.3%的孤独症儿童获得了专业的康复干预，剩余98.7%的孩子们至今无法得到有效的康复训练。这就是说我国1000多万孤独症患者中，能够得到救助的少之又少，这里最痛苦的莫过于孤独症患儿的父母亲了。

说起孤独症，有一个现象引起很多国家的关注。有些孤独症孩子，在某一方面有特殊天分，这种孩子叫做高功能孤独症孩子，他们往往会成为超级天才，为人类做出巨大的贡献。

我上百度查了一下，结果令人意想不到。百度列出了很多位对世界有卓越影响力的孤独症名人，其中有：伟大科学家爱因斯坦，伟大画家梵高，伟大作曲家莫扎特，发现力三大定律的牛顿，诺贝尔奖的获得者纳什（电影《美丽心灵》原型）。还有些我们非常熟悉的名字，如美国最著名的歌星迈克尔·杰克逊，现代交流电系统设计者尼古拉·特斯拉，世界级的大导演斯皮尔伯格，以及神一样的达·芬奇，甚至比尔·盖茨都有不同程度的孤独症症状。更不可思议的是美国有三位总统也患有此症，他们是林肯，杜鲁门，和一位数学家出身的总统詹姆斯·艾伯拉姆·加菲。

如果不是到百度上去查，我怎么也不会相信这些人曾经是孤独症患者。姑且不论百度上面的信息可信度如何，我相信很多伟大的人确属于高功能孤独症，他们不是夜空中孤独的星星，而是璀璨的科学、政治和文艺之星，光耀寰宇，人间珍宝。

去年“爱尔之夜”上还认识了位90后的年轻人，叫毕昌煜，9岁开始习画，现主攻油画。毕昌煜在国内外举办多次个人大型画展和艺术元素时装秀，参与米兰世博会和纽约时装周。个人荣誉更是不计其数，他有自已的文创品牌，还联合募款三千多万成立了“毕昌煜专项基金”，推动孤独症人群艺术疗愈和创业创新事业。毕昌煜的成功，除了个人天赋外，还在于全家人对他的疼爰，绝不放弃，坚持康复教育，创造成才条件。

陶会长与毕昌煜团队在“爱尔之夜”

那晚，慈善晚宴会场展出了他的油画作品，那确实是相当震撼，难怪著名画家陈丹青盛赞他为“中国的毕加索”。展出的还有一些他设计的披肩围巾等服饰。非常之独特和漂亮，我披了一件小毕设计的丝披肩，可是在舞台上美了一把！

上面，当我将这些光辉灿烂的名字写出来时，我们启明星项目的意义就不言自明了。启明星工程有五大目标：

一、建立国内一流的孤独症专家资源队伍；

二、培养孤独症筛查诊疗医师，提高孤独症儿童筛查诊断的确诊率；

三、健全国内孤独症儿童康复评估体系；

四、建立国内孤独症群体筛查网络体系；

五、推动孤独症融合教育的进程。

2018年“国务院国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见”，救助对象为符合条件的0—6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童。并要求各级政府“着力保障残疾儿童基本康复服务需求，努力实现残疾儿童‘人人享有康复服务’，使残疾儿童家庭获得感、幸福感、安全感更加充实、更有保障、更可持续”。爱尔公益基金会的三大助残项目：“贫困聋儿救助工程”、“爱尔向日葵计划”、“爱尔启明星工程”，与国务院意见不谋而合，甚至先行一步，为政府日后大刀阔斧地执行摸索出一点经验来。

现在，启明星已从东方的夜空中升起，项目团队正蓄势待发。我们的目的不是治好多少患者，而是动员全社会一道，让这些星星的孩子也能享受到人间的烟火与美好。

北京爱尔公益基金会

2009年5月17日，由中国市长协会推动、中国市长协会女市长分会发起的“女市长爱尔慈善基金”在上海宣告成立，“女市长爱尔慈善基金”以中国市长协会与各级城市政府存在的业务联系为依托，数年来与各城市政府联合协作开展了多项有影响力的公益慈善项目，积累了丰富的项目经验和优质的社会资源，也塑造了良好的知名度和广泛的影响力。

为了更优质地履行使命，广泛地团结社会力量，专业化运作和管理公益慈善项目，中国市长协会决定将“女市长爱尔慈善基金”升级为独立的慈善法人机构。2016年3月中国市长协会与陶斯亮女士共同发起的北京爱尔公益基金会正式挂牌成立，以“倡导慈善、扶贫济困、助残助学”为宗旨，在扶贫、助残、助学等多个领域开展公益慈善项目。