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重病少女生理期持续三个月 治疗后失去做母亲机会 如今再遇难题

2020-11-29 02:45:01
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血液是人的生命线,没有血液,人体就像一部没有燃油的机器,随时可能会停摆。今年21岁的于萌因为骨髓造血功能丧失,她已经缺血15年了。这15年来,她一直挣扎在找血、输血救命的征途中,甚至为了保命,她在19岁时就失去了做母亲的机会,但惨重的代价并没有换来健康,她签下了器官捐献协议。生命垂危之际骨髓移植又让她绝处逢生,有了希望,然而没有想到突发的疫情造成所在医院“血荒”,无法及时输血,生命又再次陷入劫难。(图为于萌和于萌的器官捐献登记卡)

“孩子太遭罪,也特坚强!她从小就几乎天天吃药打针输血,三五天就生病,医院都快成了半个家了,15年,谁能受得了?可她却很乐观,我都特别佩服孩子。但现在到了这治疗的节骨眼上,偏偏又遇到疫情闹血荒,要是有什么意外该咋办哪?”于萌父亲一脸的着急无奈。于萌所在的医院是一所专门的血液病医院,用血量较大,平时血源就比较紧张,春节加上疫情,血库供血严重不足,可于萌血象经常会有极低的状况,需要输血输板,可现在却因“血荒”不能保证,极易造成出血感染甚至危险。(图为于萌和父亲手握手)

于萌,1999年11月出生在内蒙古呼伦贝尔鄂伦春旗大杨树镇的东方红农场。她是爸爸妈妈的爱情结晶,乖萌可爱的她让家里充满了欢声笑语。然而2005年,小于萌的一场高烧彻底结束了这个普通农家平凡幸福的生活,那年10月份,当时6岁的小于萌高烧不退,但这不是一场普通的发烧,而是因为小于萌的造血功能出现了问题,导致抵抗力下降造成的,小于萌被确诊为重型再生障碍性贫血,从此在妈妈的陪同下,开始了漫漫的求医路。(图为治疗中的于萌)

因为体弱多病,父母便对于萌呵护备至,尤其是母亲,她总是苦着自己尽量让女儿开心。每次去医院输血往返要一整天,中午母亲只给于萌买一份饭,而自己则就着咸菜啃自己带来的烙饼。母亲是于萌在重病中的靠山!而父亲则是于萌治病的支撑,每个月的药费和输血费在还没有实行医保时,对于他们来说是一笔不小的开支,而且随着于萌长大,治疗费用也在增长,尽管父亲拼命打工,但总是入不敷出,生活过得十分艰难。(图为于萌爸爸喂于萌喝水)

2014年,一场不幸再次降临,让这个贫病交加的农村家庭雪上加霜,于萌的母亲查出了鼻咽癌,但仅仅两个月就因为无钱救治而离开了人世。“是我对不起妈妈,要不是我看病花光了钱,妈妈可以多活几年的……我恨老天,夺走了我的健康,为什么还要夺走我最爱的妈妈?我好后悔之前因为自己生病没有多爱妈妈一些……”于萌沉痛在自责中无法自拔。妈妈的离开让于萌几乎一夜间长大,她学会了独自坚强面对一切。

可疾病并没有因为于萌的坚强而退缩半步,更大的打击接踵而来。青春期的于萌停止服用雄激素后,出血现象越来越重,2018年年初,于萌病情突然加重,生理期整整持续了三个月,几乎每天都出血不止。她不得不休学前往天津血液医院,每天必须大量输血才能维持生命,好多天高烧40度,浑身抽搐,呼吸困难,意识模糊,两次进ICU抢救,虽然最终脱离生命危险,但月经流血依然没止住。已经只有欠债的父亲通过网络筹款才得到了一点爱心款,随即便立即带她到北京寻求治疗办法。(图为于萌在输血治疗)

于萌的病情十分严重,必须进行子宫内膜射频消融术才能止血,假若手术,当年19岁的于萌便将永远失去做母亲的机会,这太残酷!医生于是尝试上避孕环的方法止血,但依然没有效果。走投无路的于萌在病友的介绍下,来到山东济南某医院,无奈地接受了射频消融术,流血终于止住,但她同时也失去了做母亲的机会。可惨重的代价未能换来彻底的健康,于萌回家后感染越来越频繁,一大半的时间都在医院度过。而每一次感染都得三四万,这对于一贫如洗的他们来说无疑是雪上加霜。(图为于萌抱着爸爸痛哭)

虽然一直在与病魔抗争,但于萌却从来没有放弃自己的理想。从6岁开始半病半读,于萌付出了常人难以想象的痛苦和艰辛,学习成绩一直很好,作文比赛还获得过全国一等奖。倔强的她不肯服输,休学期间病房就成了课堂,医院就成了学校,咬着牙坚持学习。2019年高考,当时病得很重,但她不顾家人反对,拖着半条命坚持参加了全国普通高考。皇天不负有心人,于萌成功了!然而她却没有等到跨进大学校门的那一天,就再次病倒了。(图为上学时的于萌)

高考后于萌病情加重,她要救自己!2019年7月,于萌带着家里借来的5000元钱只身来到北京,为了省钱只能住地下室,三个月她跑遍了所有医院,看了很多血液病方面的专家,得到的答复却让她心寒不已,多名专家给出的结果都是药物已经维持不住,必需尽快移植,但却没有医院愿意收治,因为于萌的病病程长,病情复杂,风险大。甚至还有医生说“不要再折腾,回家靠输血和抗生素维持还能过个好年”。几近崩溃的她心底喊着妈妈,想跟着妈妈去天堂,那里没有痛苦!(图为病床上流泪的于萌)

就在绝望之际,河北燕达陆道培医院接受了生命垂危的于萌,并告诉他们移植的成功率有80%,但高达50-60万的手术费(如果不顺利需要80-100万)让刚刚燃起希望的于萌和父亲再度陷入绝望。她被录取的大学,老师同学们为这个从未谋面,连一天校园大门未进的新同学第一时间送来了爱心,还有高中的同学,于萌父亲一一记录下每一份爱心,希望女儿以后永怀感恩,然而他们所收到的善款比起巨大的手术费用来说只是杯水车薪。(图为于萌爸爸在记录爱心名单)

当知道费用存在巨大缺口时,坚强而懂得感恩的于萌坦然作好了面临死亡的准备,“我一直在索取,也想回报!”于萌说自己别无所能,唯有用年轻的躯体来报答她所得到的爱心帮助。2019年11月3日,于萌在中国人体器官捐献志愿者登记卡上郑重地签下了自己的名字。最终父亲卖掉了老家的房子,再加上七拼八凑的借款,12月6日于萌进了移植仓,父亲的造血干细胞在10天后缓缓流进了她的身体,移植很顺利。

因为于萌病程长久,身体严重损伤,移植后康复将是一个漫长而艰难的过程。现在于萌在接受抗排异和抗感染治疗,每隔两天要打一次生白针,还有输血、药费,加上各种检查,费用一个月在8万左右。(图为于萌望向病房外)

因为疫情影响,医院供血紧张,输血难以得到保证,这让于萌父亲十分紧张,害怕女儿再发生什么意外,好不容易熬到这一步,如今又遇到这个难题,于萌父女俩很是着急。但更让他们着急的难题是后期的治疗费用仍毫无着落,仅这两年就花了近200万,除了报销外,欠债高达50多万,43岁的他已半头白发,感觉背着一座沉重的大山。

“我只是想活下去,想体会正常人的生活!”燕郊的春天,柳枝已绽放新芽,枯萎的小草旺盛钻出泥土,于萌看着窗外的春光感慨不已,这个21岁的生命只要熬过了排异难关,也将会绽放出最美的光芒。

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