开在病房里的学校：“我想上学”触动无数人

在北大妇幼医院儿二病房血液科走廊的一角，摆放着消毒过的地毯、活动用品、书籍、玩具等。每到周三、周六的下午，这里就成为孩子们最期待的课堂。七八个孩子在志愿者的陪伴下，上语言、艺术、科学等学科的课程，志愿者还给孩子们讲绘本，教美术、音乐、做手工等。上课的孩子都是白血病患儿，免疫力较低，志愿者与孩子都戴着口罩上课。这里被称为“病房学校”，都是因罹患白血病、长期住院治疗而“失学”的儿童。“病房学校”是为他们建立的一个特殊学校。有的设在院内，有的建在医院附近，温馨的教室、温柔的志愿者、老师，还有各种书和玩具。让这些孩子能够在这里免费接受教育，患儿的状况也在慢慢地发生着变化。

“不管你喜不喜欢上学他们非常渴望上学” 开在病房里的学校

“我想上学”触动无数人

北京儿童医院旁，新阳光病房学校恒华院外学校里，一间大教室里面装修得十分温馨，小桌子、小椅子、书籍、玩具样样齐备。相似于其他学校中的教室。每天下午都有患儿在这里进行学习。虽然戴着口罩，可以从他们的眉眼间看到发自内心的笑容。

北京新阳光慈善基金会发起人、秘书长刘正琛表示，70%患白血病的孩子接受2至3年的治疗后可以被治愈，然而治愈之后这些孩子还要面对回归生活的困难，其中最大的困难就是上学。“在治疗的两三年时间里，这些患病孩子本应该在学校就读，却不得不长期住在医院，因而脱离了学校和社会环境。这些原因都导致长期住院孩子的童年会有大段的时间没有老师、同学、课本、玩闹，只有医院、护士、药物、针管。”

病房学校建立的初衷，是北京新阳光慈善基金会收到了一封信和一幅画。画中，一个戴着口罩的光头小男孩背着书包去学校。并在上面写着“我想上学”几个字，表达着自己的心情。

写这封信的小朋友小延在上小学3个月后，就被发现患有严重再生障碍性贫血，爸爸妈妈带着他从老家到北京治病，从此他就再也没去过学校了。小延的故事打动了北京新阳光慈善基金会，除了决定接手帮助他的学习之外，2012年，基金会成立了“病房学校”，为以白血病患儿为代表的长期住院儿童提供免费教育及相关服务，希望帮助更多面临同样困境的孩子。至今，全国已经有14个省市建立了26间病房学校，每年服务大约2500个孩子。

刘正琛说，病房学校强调建设学校环境，解决这些小朋友社会化中断的问题。让孩子能够感受到课堂氛围，开心地学习，与同年龄段的小朋友正常交往。从而为他们治愈后回归社会做着准备。

小喆每周最盼望去上课

小喆如果不被病情中断学业的话，现在正上小学六年级。

白血病让他不得不离开校园和教室，离开了他的小伙伴们。“每个人在最困难的时候，会有一种放弃的冲动。”在小喆眼中，自己一向乐观，但在面对充满危险而又黑暗的未来时，他也会沮丧和迷茫。“但总有一种力量，让自己撑下去。”

治疗期间，嘴巴烂得如被刀子割一样，肚子明明撑得比皮球还大，却还是觉得没有吃饱，想吐又吐不出来，放个屁都怕把大便拉出来……在那无数个看似没有希望的日子里，小喆几乎绝望。当手上已被针管插满，却还要再扎时，他想过放弃。家人的不断鼓励，让他有了勇气，咬着牙又继续战斗下去。

与病魔抗争，休学两年的小喆耽误了太多学业，失去许多美好时光。不仅要承受同学们喊他学弟的痛苦，更为痛苦的是他的成长规划从此打乱了。“出院以后我烦躁不安，情绪低落到了极点，以为曾经的梦想不复存在。”

新阳光病房学校中，小喆回到了他梦中多次回到的课堂。每周都有语文、数学、外语学习。“针对我们所在的年级，有志愿老师为我们讲学校中的知识，不让我们落下学业。”小喆说，病房学校中的学习给自己带来了快乐，又点燃新的希望与梦想，不再灰心丧气。“每周去上课都是我最盼望的事情。”

在新阳光病房学校研发培训师刘伟雄看来，教学中不仅涉及教育，还和社工、儿童心理辅导相结合。在病房学校，孩子应该享有学校、课堂的环境，从软环境、硬环境给孩子一个基础的教育保障，有类似学校环境的接触。“对于孩子来说，只要有所改变、有所成长，这就足够了。”

从少言寡语到逐渐开朗

北大妇幼医院的病房学校上课前，刘伟雄总是要去招呼病房中的孩子。一些新入院的患儿，表现出既想参与，又很犹豫的状态。刘伟雄说，组织患儿进行游戏或学习需要十分慎重，病房学校对老师有严格的培训和要求，比如女老师进入教室不得化妆，如果有感冒等病毒感染的情况，严禁进入教室等。

在每次上课前，需由院方的医护人员确认进入教室的孩子身体状况完全能适应学习。很多时候，父母也可以参与到课堂活动中来。

“少言寡语”成为刘伟雄对一些患儿的最初印象。

因为生病，患儿小美少有朋友，只有冰冷的医院，原本内向的小美变得更加安静。每次课上，小美都是一言不发地坐在那里。“虽然她也在参与，但是一句话都不说，她的爸爸常说，‘她从小就是这个样子’。爸爸这样的话，让她更加少言寡语。”

刘伟雄发现了问题后，在课后单独与小美爸爸沟通，“尽量让他不在小美面前说那样的话。”

志愿老师也会在课中与小美多沟通，两三次课之后，小美终于开口说话，躲在一旁的爸爸也十分开心。“在课堂上，小美不再沉默了，也会主动地思考，提出问题，较之以往有了很大变化。”

小美是众多被白血病改变命运的孩子之一，在刘伟雄眼中，孩子们在接受治疗期间身心备受巨大的压力，经历复杂的情感和心理冲突出现明显的情绪和行为问题，语言能力也会明显下降。许多父母忙得不得了，要陪护，筹钱、借钱，跟医生商量诊疗方式，所以没时间、没精力跟孩子聊天。一些患儿变得任性、自我、自卑、退缩、不会与人相处。“希望在医院里面为孩子创造一些契机，可以去谈论生病以外的其他话题。在病房学校的实践案例中，患儿通过与老师或其他患者建立起人际关系，对治疗依从性的提升非常有帮助。”

病房里还主动学奥数

在病房学校拍摄的一段视频中有这样一句话：“不管你喜不喜欢上学，他们非常渴望上学。”

病房学校的志愿老师王晓宇负责教授小学六年级数学，平时他在教育机构上课。在他眼中，强烈的求知欲是白血病患儿与其他孩子明显的差别。“对每次上课都很渴望，会不断地向家长询问什么时候上课，课上的状态也很好，课后的作业完成也很积极。”

志愿老师李雪姣同样是教育机构教师，每周四休息一天。周四下午，她便去病房学校做志愿者，为孩子讲授小学四年级数学。“我们都是想力所能及帮助这些孩子，虽然辛苦一点，看着他们求知的眼神和不断的进步也很欣慰。”

刘正琛表示，在病房学校中的志愿者主要是教育机构的老师、大学生志愿者以及大学生社团。“机构的老师负责教学，大学生作为助教，社团的学生会帮助孩子们做一些活动。”

新阳光病房学校北京恒华院外教室老师李静，负责患儿的一对一课程。李静在去拜访医院时医生告诉她，有个16岁的孩子病治好了以后辍学在家，家长向医生哭诉：“我们花了这么多心血把孩子治好了，可是为什么是这样的结果？十几岁的孩子就这样废在家里了。”

为什么不回去上课？李静发现，一些年龄较大的患儿，在治疗期间耽误很多学业，孩子回去以后跟不上学校的进度，失去了信心，所以不愿意去学校了。经各方努力，今年3月病房学校开始一对一的免费辅导。

为了避免孩子的压力，并不赞成患儿学习奥数。但是李静发现一些孩子和家长偷偷地买来了奥数课本，让老师辅导。“最终还是同意他们学这些内容了，他们渴望学习，学习让他们感到自己和其他孩子一样，也有接受教育的机会。通过学习，生活和未来的掌控权又再次回到了自己的手中。”

刘正琛希望让长期住院渴望上学的孩子们不再被遗忘，能够享受应有的校园生活。本报记者赵喜斌