武汉16岁身患罕见疾病男孩遗愿引关注 捐献器官为五位病患带去希望

央广网武汉8月23日消息（记者凌姝）据中央广播电视总台中国之声《新闻纵横》报道，最近，一位16岁身患罕见疾病男孩去世前恳求捐出器官的新闻引发了大家的关注。这位来自湖北武汉的16岁男孩名叫徐汉，6岁时就被诊断出患有进行性肌营养不良的罕见疾病。随着年龄的增长，徐汉的身体渐渐萎缩，但他却在病情恶化时恳求父母捐出自己的器官。许多知道徐汉故事的网友都感动于少年勇敢的选择，称呼他为“来过人间的小天使”。徐汉为什么会做出这样的选择？在与罕见病共生的岁月里，他又如何生活？

7月11日凌晨1点44分，16岁的少年徐汉在武汉同济医院光谷院区的病房里离开了人世，遵从他生前的愿望，他的眼角膜、双肾和肝脏都被捐出，让三名徘徊在死亡边缘的器官衰竭患者和两位失明者获得了新生与光明。再度回忆起徐汉的选择，父亲徐朋还是几度哽咽。徐朋说：“今年6月份我上班，我老婆给我打电话，说徐汉好像感觉自己不行了，想捐献器官。我就问他，为什么要捐？他说可以救别人，我想他是不是（想）用另外一种方式活在这个世界上。”

徐朋手机里的许多张照片都记录下了儿子生命最后的时刻，这个16岁的少年全身肌肉都已经萎缩，身体变形成s型，体重不到40公斤，但白皙脸孔上的眼睛却始终清澈。徐汉所患的罕见疾病是进行性肌营养不良，由遗传基因变异导致，随着年龄增长，患者的肌肉会逐渐萎缩，行动能力也将渐渐丧失，国际医学界称此病患者为“渐冰人”。徐朋说：“在儿童医院就诊，医生说要做好思想准备。他当时是7岁，上到二年级，后来不能上学了，在家那时候还可以坐着，电脑上玩游戏，看新闻。”

确诊之后，徐汉的病情不断发展，渐渐已经完全无法行走，而徐朋夫妻两人四处寻医问药也纷纷碰壁，徐汉只能在家休养。为了照顾孩子，母亲林春桂不再出门务工，全家人的开销都依靠徐朋每月在建筑工地的三四千元收入维持。徐朋说：“老婆去买菜，那一次回来晚了，他可能要翻身，哭得不得了，我老婆回来说你怎么哭了？他说这边受不了，我老婆说你不能哭，哭对自己（的身体）不好，他后来从来不哭，去重症病房，他都没哭过，没留一滴眼泪。”

虽然经受病痛的折磨，但徐汉始终没有放弃希望，有的时候还暖心地安慰着父母。徐朋说：“他妈妈看他这个样子，到卫生间去。她哭完了才出来，他发现了，他说‘妈，你是不是在里面哭了’。他妈妈说没有，眼睛里面进了沙子，他说‘我这样都不哭，你还哭’。这个病他其实一直在等，他关注新闻，有的东西比我还清楚。他有时候跟他妈妈说，这个病说不定过几年就可以治好了，可惜他等不了那几年。”

今年6月，徐汉病情再度恶化，遵从他的心愿，徐朋辗转联系上了湖北省红十字会人体器官捐献管理中心，经过经医学评估，徐汉的心脏和肺脏都发育不良，符合医学标准的器官有肝脏、肾脏和角膜，在最后征求了徐汉的意愿后，徐朋在知情同意书上签了字。徐朋说：“当时我们问他，红十字会要签字，现在反悔也可以，不捐也可以。他说不反悔，要救别人。”

湖北省红十字会人体器官捐献管理中心工作人员告诉记者，包括徐汉在内，今年全省的器官捐献已有166例，挽救和改善了近500名器官衰竭患者的生命，徐汉的名字将被镌刻在武汉市九峰花园人体器官捐献纪念园，传承这份大爱。工作人员表示：“每一位器官捐献者都是可爱可敬可歌可泣的人，目前器官移植是治疗器官衰竭患者唯一有效的手段，没有器官捐献就没有器官移植，所以我们也呼吁更多人能够加入到人体器官捐献志愿者队伍中来，一起传递爱心，接力生命。”