90talk丨海绵宝贝① 创作近百篇诗歌 身患SMA的19岁温州女孩包珍妮是怎么做到的？

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“爱长存人们的心中/泪水交织笑容/即使无法和你相拥/也望着同一片天空”……

此前，央视“开学第一课”发布一首名为《草》的战疫歌曲，感动无数观众的同时，也让歌词作者——罹患脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的19岁温州作家包珍妮被更多人知晓。

和所有因肌肉无力被称为“海绵宝贝”的SMA患者一样，珍妮的活动能力很有限。而这些温暖有力量的语句，就是珍妮用唯一能动的右手大拇指，一字一字打出来的。

更让人佩服的是，写作这件事，珍妮已经坚持了近7年——每期一个年轻人的故事，本期《90talk》，值班talker山弟就将带你了解，近百篇独立创作的诗歌背后，一个“海绵宝贝”的坚强与执着。

蓝白相间的单人病床倚窗而放，24小时工作的呼吸机“哼哼”作响。

珍妮一家位于温州市龙湾区海城街道的住处，给人感觉像医院的病房。

她的身体小小的，侧躺在床，阳光照射下，一双大眼睛十分透亮。

珍妮身下垫着厚厚的棉被，爸爸包宗锋解释，这是为了更好地固定女儿的身体，她的四肢太脆弱，动弹不慎，关节就可能骨折。

“对她来说，躺着都可能会痛，更不要说花这么多心思写东西。”包宗锋心疼女儿但又拗不过她，有时夜里两三点起来给珍妮翻身，看到她还在“奋笔疾书”，只能劝她“早点睡觉”。

“她这么喜欢，这么坚持，我们能做的就是照顾好她的身体。”包宗锋在家中的书架、餐桌等不少地方都放了2018年珍妮出版的诗歌集《予生——包珍妮的诗与歌》。

他说，自己没有文化，但永远为女儿骄傲。