最大的伤害不是阅读障碍本身 而是误解
对于患有阅读障碍的孩子，写作业是一场没有尽头的战争，看得见的敌人是作业，看不见的敌人是误解。这是一种很少有人知道的、看不见的学习障碍，但在日常生活中，我们很容易认为是孩子学习态度不端正或者智力有问题，而给他们贴上“笨小孩”的标签，无形中伤害了他们。
面对阅读障碍症，家长的积极面对、社会的广泛认同和接纳是解决问题的第一步。为了让更多的人了解、科学地对待阅读障碍症，从2017年开始，樊启鹏和李瑞华开始筹备拍摄纪录片《我不是笨小孩》（中央广播电视总台出品，预计2020年秋天在央视播出）。拍摄过程充满了各种艰难，除了漫长琐碎的沟通、各种意外事件的发生，最大的困难是争取学校的同意，进入学习现场。
樊启鹏希望，这个纪录片不应该只是给阅读障碍儿童的家长看，而是要给所有的家长和老师看；拍纪录片的过程其实就是一面镜子，它提供了一个自省的机会：我们到底该怎么去爱自己的孩子，怎么对待自己的孩子。就此，我们采访了纪录片主创人员和片中一位小朋友校校的母亲。他们都认为，对于阅读障碍症，首要的问题是理解。
《聪明的“笨”小孩——儿童阅读障碍症，那些已知和未知的故事》专题封面。
采写｜新京报记者，杨司奇
1
阅读障碍儿童面临的问题是全社会的误解
樊启鹏（北京师范大学艺术与传媒学院副教授、纪录片《我不是笨小孩》策划）
李瑞华（纪录片《我不是笨小孩》导演、摄影）
最大的伤害不是阅读障碍本身，而是误解
新京报：是什么因缘让你们开始关注阅读障碍症，并为此拍摄一部纪录片？
樊启鹏：其实我们一直在关注儿童类的纪录片。从2006年开始，我们团队用了十几年跟踪拍摄了一套儿童题材纪录片《小人国》《成长的秘密》《零零后》等，主要关注的是城市里的孩子。2017年，我们又拍了一部农村留守儿童题材的纪录片《一棵知道很多故事的树》，记录了另外一种生存状态中的孩子们。后来也是在2017年，有个朋友要做一个阅读障碍题材的中外合拍故事片《五彩缤纷》，想在国内找相关专家做顾问。他们打听到中国研究阅读障碍症最权威的专家在北师大，因为我在北师大上班，就找到了我。
在牵线的过程中，我认识了舒华老师和李虹老师，了解到阅读障碍症，惊讶于阅读障碍竟然有如此高的比例。在国外，阅读障碍已经被研究了很长时间，公众知晓度很高，但在中国却没有多少人知道。这就带来一个问题，患有阅读障碍的孩子会遭到误解，家长也很焦虑。而实际上，给孩子们带来更大伤害的并不是阅读障碍本身，而是因为不理解造成的误解，以及标签，由此带来的其他障碍会远远大于阅读障碍。
我就跟李老师商量，有没有可能也做个纪录片，把有关阅读障碍的概念和知识普及出去，让更多人知道、科学地对待阅读障碍症，这对社会可能会是一个特别有价值的事情。
《五彩缤纷》电影海报。
李瑞华：有一个大的背景其实是我们一直非常关注的。从2017年开始，中国出现了越来越多的育儿焦虑现象。无论是幼儿园、小学还是初高中阶段，媒体报道中的社会异常事件、极端事件特别多，尤其是在学习过程中出现的家庭矛盾。在这种情况下，我们想去探讨为何会出现这些现象，以及我们该怎样对待孩子的学习。
新京报：现实中很多有阅读障碍孩子的父母遇到问题可能会消极，但是纪录片中三个故事里的父母态度都比较积极，为孩子的教育付出了很多。你们是怎样找到这些家庭的？在确定拍摄这几个家庭之前，经过了怎样的考虑？
李瑞华：了解到这些孩子，是来源于李虹老师在北师大开设的一门阅读障碍课程。李虹老师通过这些项目帮我们找到了一些家庭，前前后后大约有十几个。在联系的过程当中，其实有许多家长是拒绝的。他们觉得这样会暴露孩子的隐私，不愿让大众知道自己的孩子有阅读障碍，不愿把“阅读障碍”这个名词放在自己的孩子身上，因为社会对阅读障碍症不了解，会觉得你的孩子是个笨孩子。最后有五个家庭接受了拍摄，我们最后选择了三个孩子。
纪录片里的家长看起来都很积极，其实通过我和他们的接触，我觉得是这样：面对孩子，你没有办法去消极，没有时间去消极，也不可能去消极。经过最初的黑暗时期，他们知道自己的孩子是阅读障碍的问题而非智力的问题后，就会豁然开朗。他们必须想尽各种办法来积极面对问题，帮孩子解决问题。
因为阅读障碍最困难的就是小学阶段，如果没有在这个时候帮助他们渡过阅读这一关，他们进入中学阶段会更困难，所以这些家长都尽可能地付出所有经济和时间上的精力来帮助孩子积极面对。在阅读障碍的问题上，家长是第一位的。家长的积极面对、社会的广泛认同和接纳是解决这个问题的第一步。
有关阅读障碍题材的故事片《五彩缤纷 》(2020)
樊启鹏：我们最初的想法是，要拍人物，拍故事，而不是拍一个科学类的纪录片。如果在大家对这个概念还不知道的时候就讲科学，很多人也会觉得跟自己没关系。所以我们想，这个纪录片不应该只是给阅读障碍儿童的家长看，而是要给所有的家长和老师看。因为阅读障碍儿童面临的问题是全社会的误解，我们要让更多人了解，所以需要具体的个案和故事。最初联系的家庭很多，后来经过前前后后的观察，考虑到拍摄需要兼顾几个方面：一是孩子的故事不能重复，二是家长要支持，积极面对孩子的问题，这也能给其他家庭一些启示。
拍摄过程中李老师是主力，她要和拍摄对象大量沟通。其实中间过程也比较艰难，因为家长同意拍摄是一回事，怎么能真正地让镜头深入他们的家庭，拍到更多真实的东西，是有一个漫长的过程的。要去建构这种关系。
最大的困难其实是如何让学校接受拍摄
新京报：纪录片拍摄期间遇到哪些困难？
李瑞华：首先就是和拍摄对象的沟通，如何走进他们的家庭、走进孩子的内心。这个是我觉得最重要的、也是最难的部分。这三个家庭真的是特别支持我们的工作，几乎是毫无保留地接纳我们。
但他们接纳是一回事，我们进入到他们的生活中拍摄总会带来一些打扰。比如校校，因为他的好奇心特别强、坐不住，我们只要一拍摄，他就会特别兴奋，做出很多出格的事情。在他家里拍摄的时候，他的专注力会更短，做作业的时间会更长，我们也是在尽可能不打扰他学习的情况下掌握好拍摄时间。还有就是进入学校拍摄时，校校的性格比较活泼，会跟同学介绍我们，这就给他们上课带来不必要的干扰。在这种情况下，如何让他们保持正常的生活状态，这是我在拍摄现场经常关注的问题。
再比如晓晓。他是北京的小孩，但他的父母为了给他一个更友善的环境，选择了带他去北京之外的一个新教育学校就读。但是后来出现了一个严峻的问题——因为学校以学生为主，没有达到投资商的要求，投资商突然撤资，学校面临解散。家长和学生瞬间觉得自己的孩子无书可读了。所以拍摄当天，大家处于一种失控的状态，晓晓妈妈也是不知所措。我们就想把这种突发事件记录下来。但是在记录这种突发事件的过程中，会有巨大的风险，就如同一个新闻记者进入一个突发事件当中，有时还会面临人身安全问题。拍摄完作品素材后，我们就要赶紧拿到宾馆复制备份。这是拍摄过程中极特殊的情况，也让我们更加深刻地理解了纪录片“现场”的重要性。虽然有那么多拍摄困难，但是因为进入了当时的现场，不管最后呈现在纪录片中的内容有多少，整个纪录片还是会更完整、更真实。
第三个困难可以以兮兮为例。兮兮相对来说是比较乖的一个孩子，但是不善于在镜头前展现自己。因为我看到这个孩子对人特别真诚，在拍摄现场，她会很关心我们，很照顾妈妈，还有很多的细节，她虽然目前学习成绩差一点，但真的是一个充满爱的孩子。如何将这样一种状态呈现出来，让观众喜欢她，这是一个难点，是至今我觉得做的不是很好的一个方面。因为有时细节就是一晃而过。
纪录片《00后》
还有一个就是片子后期剪辑的困难。一方面是关于阅读障碍科普类的内容，另一方面又特别想反映社会现实，想讲一讲三个孩子的家庭故事，因为他们不只是阅读障碍的问题，还有沟通的问题、育儿焦虑的问题。讲故事和科普，不可避免地会在片子当中打架。这个经历了很长的一个煎熬的过程。
最大的困难其实是如何让学校接受我们拍摄。我们有很多的时间都在沟通，如何进入学校去拍摄，如何让学校的老师同意让我们的纪录片进入到他们的学习现场，这个很难。比方说校校的学校，他们班主任非常通情达理，也很希望阅读障碍被社会所认识，所以他为我们跟校长做了大量的沟通工作。晓晓的老师也是很开明的一个人，对阅读障碍有很多研究，他也对我们是毫无保留的，真的是毫无保留，学校迁到其他地方之后，我们一直可以拍摄整个学校。但是兮兮所在的小学就很难，沟通几次都无果，因为学校考虑到媒介的种种问题，怕引起一些不可控的讨论，所以拒绝了我们的拍摄。
新京报：关于阅读障碍症的跟踪拍摄，还有哪些遗憾？
李瑞华：兮兮这个故事的遗憾比较多，一是未能进入到学校去拍摄，二是未能拍摄兮兮妈妈在医院的阶段。当时她妈妈因为焦虑等种种原因生了一场大病，住进了协和医院，大概是2017年11月份左右，那是她很苦闷的、心灵崩塌的一个阶段。但因为当时我们片子刚刚起步，还没有很好地进入到拍摄阶段，等我们完全准备好要去拍摄的时候，兮兮妈妈已经出院了，这就只能通过一种过去时的叙事来展现。
还有一个很大的遗憾是，发现是阅读障碍问题之前的阶段未能拍摄。因为我们找到这些孩子的时候，他们的父母已经知道了自己孩子的问题，而且经过北师大的专业指导和心理开导之后，对这个问题已经看得比较清楚。如果说我们能从一年级开始上学的一个小孩子拍起，他面临着类似的学习问题，但父母并不知道是什么问题，将从寻找到发现的这个过程记录下来的话，叙事就会完整一些。
纪录片《小人国》（2009）
怎么对待孩子是所有家长面临的问题
新京报：因为很多你们之前联系的家庭都没有放在这个纪录片里，可否讲讲那些没有拍摄进纪录片的孩子和家庭？
李瑞华：我拍过一个小孩，他跟校校有点像，特别活泼，会拉二胡，会说相声，画画也非常好，但就是学习成绩不好，总是倒数第一、二名。北师大的项目组在进入他们学校做测试的时候，发现了他的问题。其实孩子的妈妈此前知道阅读障碍症，只是没往孩子身上想，后来知道后，也把这个事情看得比较开。这是我特别欣赏的一个家庭，他们没有把成绩当成一个最重要的事情，还是想让孩子找到自己的兴趣所在。
还有一个叫汤圆的小男孩。北师大李虹老师对他进行了一年多的干预，他在成绩上获得了很大的提升。虽然说干预之后的效果并不是那么大，相对于时间和付出来说不成正比，但这个孩子还是在慢慢进步。刚开始他的家庭不同意我们拍摄，但是后来看完我们的片子，态度有所转变，说以后需要的话，我们也可以去拍摄他们的家庭。这是一个我接触到的由拒绝到接纳的积极例子。
这些家庭都有一些共同的问题。一是，这些孩子在小学低年级的时候，阅读和学习都会面临特别大的困难，而且家长和孩子都不知道问题所在。最容易出现问题的是一年级下、二年级上，尤其是语文成绩特别差。第二就是，这些阅读障碍的孩子普遍伴有多动症，干预起来就会更加困难些。第三，我们接触到的这些孩子的家庭，其实内心还是比较崩溃的。我参加了李虹老师四次家长会，有很多家长来到现场会崩掉。因为这些家长基本上都是高学历、高智商，面对孩子的情况他们一开始真的是无法接受，后来才慢慢接受现状，认同孩子、接纳孩子、相信孩子。不过说是这么说，实际上在压力和焦虑之下有时候还是会做出一些伤害孩子的事情。
纪录片《一棵知道很多故事的树》。
新京报：拍这部纪录片之前，你们对儿童障碍症是否有所了解？通过拍摄这部纪录片，你们对儿童阅读障碍症的认识和想法是否有所改变？最大的触动是什么？
樊启鹏：在拍摄这部纪录片之前，我完全不知道阅读障碍症的存在。现在就会有意识地关注这个领域，和别人聊，突然发现身边真的有很多这样的人，既有小孩也有大人，有的人可能三四十岁了，都不知道这个问题。所以第一个改变是对阅读障碍本身的认识。
第二个是怎么对待孩子，关于教育本身的一些认识。李老师也说，我们拍这个片子有个很重要的背景，我们自己也在学习怎么做父母。拍别人的家庭故事，其实也是我们学习的一个过程。虽然每个家庭面临的问题都不一样，我们的孩子可能未必有阅读障碍，但是他依然会遇到其他方面的困难，面临写作业的各种困难，只是说没有阅读障碍症那么明显。那么，你怎么去面对孩子的缺陷？怎么去对待孩子的这种不完美？其实这是每一个家庭都要面临的问题。
这也是我们拍这部纪录片想要表达的。因为怎么对待自己的孩子是所有家长面临的问题，接纳和理解是去行动、去干预、去帮助孩子的一个最基本的前提条件。这三个故事其实就是在讲一个关于接纳的故事。
有的家长很早就意识到这个问题，但有些家长就会有这方面的困难，纠结于孩子的成绩。我们也不一定做得有多好，现实中肯定也会有面临困难的时候，处理方式也未必都对，但是拍纪录片的过程其实就是一面镜子，给我们提供了一个自省的机会：我们该怎么去爱自己的孩子，怎么对待自己的孩子。我觉得这一点至少对我个人是比较大的感触。
我经常想，这几位父母做得真的是太好了，我如果遇到这种情况我能做到这点吗？我觉得可能很难。别看那些家长有的时候会对孩子又吼又叫，但是他们的那种付出真的非常让我们钦佩，纪录片呈现的只是一点点。
《地球上的星星》电影剧照。
李瑞华：我读书的时候看过阿米尔汗的电影《地球上的星星》，但是因为看得太早，那时候自己也没有养小孩，没有切身的体会，没有把电影中的事情移接到社会现实上来。当李虹老师说起阅读障碍的时候，我才恍惚想起来这是怎么一回事。
我还有一个感触是，这三个孩子回馈给我的特别多。他们只是学习成绩差，从品行等各方面发展来说，他们并不差，而且他们有些方面做的比许多孩子都要好。和这些孩子相处的过程当中，能感受到他们身上的这种人格魅力。比方说校校，不管遇到什么样的困难，他会主动帮我们解决。我们最初见到他的时候，他刚刚10岁不到，如果我们拍摄，尤其是我一个人拍摄时，他会特别主动地说这三脚架我帮你拿，如果他也拿不了的话，他就想尽办法帮我找一个共享单车，来给我推。还有兮兮，她非常体贴，看到我们在外拍摄很辛苦，会主动让妈妈结账，不让我们花钱。晓晓就不用说了，因为我们来来回回，经常一起坐高铁辗转各地，他会主动来帮忙拿器材，遇到问题的时候主动帮我去和学校沟通。这些一点一滴的事情都让人非常感动，都是在纪录片里看不到的。所以这些孩子真的是很好。
2
依然很慢，但是在成长
校妈（纪录片《我不是笨小孩》里校校的妈妈）
在现有的条件下克服困难
新京报：很多有阅读障碍的孩子家庭并不愿意接受采访或者拍摄，不愿意公开自己孩子的困难，但你和你的家人态度很积极、开放，也在努力为校校创造良好的氛围和环境，还会努力让他学校里的同学老师们了解阅读障碍症。
校妈：我觉得一方面可能是我们家人的性格问题，二是我们的心态已经到了“拐点”。我们家在校校一年级的时候就知道了他有多动症，大概在他二三年级的时候，通过北师大老师的课程，知道了他有阅读障碍，就相对了解了这个事情，接受了现实。而且李老师是三年级以后才开始跟踪拍摄的，我们最痛苦的那个阶段基本上快过完了。也不是说我们家没有过那种痛苦和迷茫，只是它过去了。事实上，学习还是很痛苦，但是我们整个的态度基本上属于接受状态了，人一旦接受这个状态，就开始想怎么在现有的条件下克服困难。
纪录片《我不是笨小孩》中，校校在画画。
新京报：在知道校校有阅读障碍症之前，你和校爸有哪些疑惑？遇到了哪些困难？有没有猜测过可能是哪些方面的问题？知道校校有阅读障碍症之后，是怎样的感受？
校妈：主要是他记不住字，这个让我们不能理解，写好多遍都记不住。理论上讲，这个孩子如果不是有智力障碍的孩子，他不应该出现这种状况。当时这让我们很迷茫，怎么这个字就记不住呢？头天晚上写两遍可能就记住了，等第二、第三天又忘了，不是完全记不住，而是记差了，有时候是反的。
当时也有过猜测。我们在他一年级的时候，比较早地发现了他有多动的症状，去医院检查多动症的时候，大夫说，一般多动症的孩子会伴随学习障碍等一系列的问题。因为一二年级的小孩嘛，他又没上过学前班，我们以为就是之前没学过，上来就学可能会有点慢。二年级以后，就发现不是这个问题，他一定是哪儿有点问题。按同龄人的标准来看，他在这方面也是有些不一样。所以当时我们就寻求帮助，到北医六院去咨询，后来又到北师大去测，这才接触到“阅读障碍症”的概念。我们上网查，发现这在国外很普遍，很多孩子都会有。知道后就比较释然了。
新京报：校校参与了北师大的一些阅读干预，你在了解了这些干预措施之后，平时在家里会如何指导他、帮助他克服阅读障碍？校校经常会在哪些问题上犯错误？
校妈：我们在北医六院专门参加过一个拼音方面的辅导训练，它有专门一套系统，我们每天会按着它练习。日常生活中还是反复多加练习，但是在发现有些字怎么练他都是写错的情况下，就基本放弃了。因为逼的太紧的话，会起反作用，过两天他在读书写字时再遇到那些字的时候，再慢慢一点一点地纠正。
比如听写“农民”，他会正确地写出来，但是单写“农”字的时候，他又会写成“民”。比如写“骄傲”，他知道怎么写，但是单独写“傲”的话，他会和“骄”字的偏旁弄混。这些汉字印在他脑子里的方式跟我们不太一样，细节不清晰。又比如“夜晚”的“夜”字，他会写反。他的字总是写反，脑子里有一部分是镜像记忆。再就是拼音，像ang、eng、ing、ong这样的他会搞混。小学一二三年级看拼音写字，我就把声母和韵母用不同颜色的笔给他划出来，帮助他记忆，这样他看得会清晰一些。就是反复强调吧，他能够接受一部分，但还是会遗忘，这些东西无法准确地印刻在他的记忆里。五六年级的时候拼音已经很少了，回过来再看声母韵母，他还是会弄混。
校校手工制作能力很强。
新京报：校校马上就升初中了吧？现在面临哪些新问题？感觉校校还是在进步，在阅读上有没有明显的进步？
校妈：对，今年是六年级。还是不会写字，会写错，比别人慢很多很多。因为很长一段时间里他的全部精力都用在认字写字上了，其他的方面也不是很好。比如现在五六年级有阅读理解，这是一步一步过来的，但是时间是有限的，以前都用在阅读写字上了，其他的训练就比较薄弱，整体成绩还是不好。
单纯在认字写字上，他没有太大的进步。字到他这里，他可能读得不是很仔细，如果语文稍微绕点弯有点坑，他就掉进去了。但人是在长大的，他的心智在成熟，所以其他方面的发育都是正常的，比如人际关系沟通、语言等等，这些都是正常发展的。因为接触的字多了，他现在看懂一些东西没有很大的障碍，理解意思差不多。不单单是输入（阅读）的问题，还有输出，现在主要的问题还是写字，而且长时间写字和认字的训练让他比较抵触写字，所以现在他写作文基本都是用电脑完成。
给予最大的宽容和善待
新京报：帮助孩子克服困难需要付出很大的心力和时间，你们是如何平衡工作和校校的教育的？现在还会花很多时间在校校的学习辅导上吗？
校妈：我们最初都是普通的职员，因为校校的缘故做了一些调整，尽量多抽出时间来、尽量灵活自由。现在我们不会盯着他了，因为他六年级了，已经自主了，到家会知道先把布置的作业写完再玩游戏。如果你盯着他，他也不会愿意，因为到了青春期嘛，我们只是整体上把握一下，最终还是需要他自己解决自己的问题，要给他空间让他自己完成。开始可能一塌糊涂，但是，慢慢来吧。
新京报：现在还有焦虑的时刻吗？
校妈：我现在在他的学习问题上已经没有什么焦虑的了，主要是他的性格发展。因为孩子到了青春期会有逆反，会故意对着干。我更关心的是他有一个良好积极的环境，品行上能够正常发展。青春期勒得太过就容易把他勒跑。所以学习上不是不想管，是管不了了。之前你给他养成了什么习惯，现在就是什么习惯。这段时间就让他自己觉悟吧。
新京报：除了家庭的支持外，你觉得还应该在哪些方面给予阅读障碍的孩子支持？
校妈：我觉得全方位都需要理解这件事情，首先就是理解。校校是一个挺幸运的孩子，在学校里成绩不好，但是老师们对他都很关心，而且因为之前跟老师也有过沟通，老师知道他这方面的问题，也顾及他的自尊心，会在其他方面经常给他展示自己的机会，让他能够在同学之间有些平衡。我觉得他们学校各个学科的老师都给了他最大的宽容和善待。
同学之间相处得也还可以，家长中一些跟我比较好的也知道他有这个问题。正常的孩子之间的争吵和问题大家都差不多，我觉得没有什么歧视。他肯定有他自己自卑的一面，但是我觉得每个孩子都会有，可能这个孩子在学习上有点自卑，那个孩子在体育上有点自卑，所以他算一个正常发展的孩子，阅读障碍这件事情给他造成的一些困扰跟一般的孩子在生活中遇到的困难差不多，只是方面不一样。
注：应家长意愿，文中所提到的纪录片中的孩子，除校校外皆为化名。
本文为独家原创稿件。作者：杨司奇；编辑：何安安；张婷；校对：翟永军；柳宝庆。未经新京报书评周刊授权禁止转载，欢迎转发至朋友圈。
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